خارج شدن مثانه (EK-stroh-fee) نوعی نقص مادرزادی است که در آن مثانه در خارج از جنین ایجاد می شود. مثانه در معرض آن نمی تواند ادرار را ذخیره کرده یا عملکرد طبیعی داشته باشد ، در نتیجه نشت ادرار (بی اختیاری) ایجاد می کند.
مشکلات ناشی از اکستروفی مثانه از نظر شدت متفاوت است. این عوارض می توانند شامل نقص در مثانه ، اندام های تناسلی و استخوان های لگن و همچنین نقص در روده و اندام های تولید مثل باشند.
خارج شدن مثانه ممکن است در سونوگرافی معمول در دوران بارداری مشاهده شود. هر چند گاهی اوقات ، تا زمان تولد نوزاد نقص قابل مشاهده نیست. نوزادانی که با اگزستروفی مثانه متولد می شوند برای اصلاح نقص نیاز به جراحی دارند.
اکستروفی مثانه شایع ترین در گروه بزرگتر از نقایص مادرزادی است که به آن مثانه مجاری اگزستروفی مثانه (BEEC) گفته می شود. اگر فرزند شما BEEC داشته باشد ، یکی از موارد زیر را خواهد داشت:
كودكان مبتلا به اكستروفي مثانه نيز رفلاكس ويزيكوورترال دارند. این وضعیت باعث جریان غلط ادرار می شود از مثانه به داخل لوله هایی که به کلیه ها متصل می شوند (حالب). کودکان مبتلا به اگزستروفی مثانه نیز دارای اپی اسپادی هستند.
کلیه ها ، ستون فقرات و نخاع نیز ممکن است تحت تأثیر قرار بگیرند. اکثر کودکان مبتلا به اکستروفی کلواک دارای ناهنجاری های ستون فقرات از جمله نخاع بیفیدا هستند. کودکانی که با اندام های بیرون زده شکمی متولد می شوند احتمالاً دارای اكستروفی كلوآكال یا خارج شدن مثانه هستند.
پزشکان مطمئن نیستند که چه عواملی باعث ایجاد اگزستروفی مثانه می شود. محققان تصور می کنند ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی احتمالاً در این امر نقش دارد.
آنچه شناخته شده است این است که با رشد جنین ، ساختاری به نام کلوآکا (klo-A-kuh) و جایی که دهانه های باروری ، ادراری و گوارشی همه با هم جمع می شوند در نوزادانی که دچار اگزستروفی مثانه می شوند به درستی رشد نمی کند. نقص کلوآکا بسته به سن جنین در هنگام بروز خطا در رشد می تواند بسیار متفاوت باشد.
عواملی که خطر خارج شدن مثانه را افزایش می دهند عبارتند از:
بدون جراحی
بدون درمان ، کودکان مبتلا به اگزستروفی مثانه قادر به نگه داشتن ادرار (بی اختیاری ادرار) نخواهند بود. آنها همچنین در معرض خطر اختلال عملکرد جنسی قرار دارند و خطر سرطان مثانه را افزایش می دهند.
بعد از جراحی
جراحی می تواند عوارض را کاهش دهد. موفقیت جراحی به شدت نقص بستگی دارد. بسیاری از کودکانی که ترمیم جراحی می شوند قادر به نگه داشتن ادرار هستند. کودکان خردسال مبتلا به اگزستروفی مثانه ممکن است به دلیل جدا شدن استخوان های لگن ، پاهایشان را تا حدی به سمت بیرون برگردانند.
عوارض طولانی مدت
افرادی که با اكستروفی مثانه متولد می شوند می توانند از نظر جنسی از جمله توانایی فرزندآوری طبیعی عمل كنند. با این حال ، بارداری برای مادر و کودک بسیار خطرناک است و ممکن است به زایمان سزارین برنامه ریزی شده نیاز باشد.
خارج شدن مثانه به طور اتفاقی در طی سونوگرافی معمول بارداری مشاهده می شود. قبل از تولد با سونوگرافی یا ام آر آی می توان به طور قطعی تشخیص داد. علائمی که پزشک در تصاویر جستجو می کند عبارتند از:
گاهی اوقات تا بعد از تولد کودک این بیماری قابل مشاهده نیست. در یک نوزاد تازه متولد شده ، پزشکان به دنبال موارد زیر می گردند:
کلینیک مایو دارای یک مرکز پیشرفته مراقبت از جنین است ، که به تشخیص و مدیریت قبل از تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری های اورولوژی ، از جمله ؛ BEEC کمک می کند. مرکز مراقبت از جنین به برخی از پیشرفته ترین تصویربرداری های جنینی از جمله سونوگرافی با وضوح بالا و MRI جنین دسترسی دارد. والدین نوزادان با ؛ BEEC ؛ می توانند قبل از تولد با تمام تیم مراقبت دیدار کنند.
بعد از زایمان ، مثانه با پوشش پلاستیکی شفافی محافظت می شود.
كودكانی كه با اكستروفی مثانه متولد می شوند ، پس از تولد با جراحی ترمیمی درمان می شوند. اهداف کلی بازسازی عبارتند از:
دو روش اصلی برای جراحی وجود دارد ، اگرچه مشخص نیست که آیا یک روش به طور چشمگیری بهتر از روش دیگر است. تحقیقات در مورد اصلاح جراحی ها و بررسی نتایج طولانی مدت آنها ادامه دارد. دو نوع ترمیم جراحی عبارتند از:
بیشتر جراحی ها برای نوزادان شامل ترمیم استخوان های لگن است. با این حال ، اگر کودک کمتر از 72 ساعت سن داشته باشد ، جدایی لگن کوچک باشد و استخوان های کودک انعطاف پذیر باشد ، پزشکان ممکن است ترمیم را انجام ندهند.
روش اول مثانه و شکم را می بندد و روش دوم مجرای ادرار و اندام های جنسی را ترمیم می کند. سپس ، وقتی کودک به اندازه کافی بزرگ شد تا در آموزش توالت رفتن شرکت کند ، جراحان بازسازی گردن مثانه را انجام می دهند.
پیگیری جراحی
مراقبت های استاندارد پس از جراحی شامل موارد زیر است:
بعد از جراحی ، بیشترین ؛ اما همه ؛ کودکان قادر به دستیابی به قاره خواهند بود. کودکان گاهی اوقات برای تخلیه ادرار (مثانه زدایی) باید لوله ای در مثانه خود قرار دهند. با رشد فرزند شما ممکن است جراحی های اضافی لازم باشد.
داشتن نوزادی با نقص مادرزادی قابل توجه و نادر مانند خارج شدن مثانه می تواند بسیار استرس زا باشد. پیش بینی میزان موفقیت آمیز بودن جراحی برای پزشکان دشوار است ، بنابراین شما آینده ناشناخته ای را برای کودک خود در پیش دارید.
بسته به نتیجه جراحی و میزان تداوم او ، کودک شما ممکن است چالش های عاطفی و اجتماعی را تجربه کند. یک مددکار اجتماعی یا سایر متخصصان بهداشت رفتاری می توانند فرزند و خانواده شما را در مواجهه با این چالش ها حمایت کنند.
برخی از پزشکان توصیه می کنند که همه کودکان با ؛ BEEC ؛ مشاوره زودهنگام داشته باشند و آنها و خانواده هایشان همچنان از بزرگسالان حمایت روانی داشته باشند.
همچنین ممکن است از یافتن یک گروه پشتیبانی از والدین دیگری که با این بیماری سر و کار دارند بهره مند شوید. صحبت با دیگران که تجربه مشابهی داشته اند و درک اینکه چه چیزی را پشت سر می گذارید می تواند مفید باشد.
همچنین ممکن است مفید باشد که بخاطر داشته باشید کودکان با مثانه در هکتار از بدن خارج می شوندامید به زندگی عادی و شانس خوبی برای داشتن زندگی کامل و پربار با کار ، روابط و فرزندان خودشان.
ممکن است ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی وضعیت کودک شما را در دوران بارداری تشخیص داده باشد. در این صورت ، علاوه بر ارائه دهنده خدمات بهداشتی که در دوران بارداری خود برای مراقبت از شما انتخاب کرده اید ، احتمالاً با یک تیم چند رشته ای از پزشکان ، جراحان و سایر متخصصان نیز مشورت خواهید کرد.
در اینجا برخی از اطلاعات برای کمک به شما برای آمادگی در قرار ملاقات و اینکه در صورت تشخیص نوزاد خارج از بارداری شما با خارج شدن مثانه چه انتظاراتی از ارائه دهندگان خدمات بهداشتی دارید ، آورده شده است.
کاری که می توانید انجام دهید
برای اگزستروفی مثانه ، برخی از سوالات اساسی که باید بپرسید عبارتند از:
علاوه بر سوالاتی که برای پرسیدن از پزشک خود آماده کرده اید ، از پرسیدن سوالات دیگر در هنگام ملاقات خود دریغ نکنید.
انتظار شما از پزشک چیست
پزشک شما ممکن است چندین سوال از شما بپرسد ، مانند: